Sostegno psicologico ai genitori di bambini diversamente abili

Sostegno psicologico ai genitori di bambini diversamente abili

 

 

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Un linguaggio diverso è una diversa visione della vita Federico Fellini

L’handicap è la condizione di svantaggio risultante da un danno o da una disabilità, che limita o impedisce lo svolgimento di un ruolo normale in rapporto all’età, al sesso, ai fattori sociali e culturali. Ha dunque una doppia connotazione, biologica e sociale.

La nascita di un bambino comporta sempre un certo grado di confusione e disorganizzazione all’interno del ciclo di vita di una famiglia: cambiano i ritmi, gli spazi, la routine, il senso d’identità dei genitori e della coppia genitoriale.
Quando nasce un bambino con handicap tutto si complica. La famiglia si trova coinvolta in un fenomeno dirompente, critico, potenzialmente distruttivo degli equilibri e della coesione del sistema-famiglia. I conflitti già esistenti possono essere esacerbati dalla condivisione di emozioni negative, dalla fatica e dallo stress che, naturalmente connessi alla cura di un bambino, non riescono ad essere compensati dalla gratificazione e dalla gioia della crescita quando il piccolo ha menomazioni, disabilità, handicap.

Nel momento in cui ricevono la diagnosi i genitori vivono una perdita, un vero e proprio lutto: ciò che hanno perso è la fantasia del “bambino sano”, perfetto, su cui sono stati investiti affetti e desideri e costruiti progetti.

Affinché il ciclo vitale della famiglia non si cristallizzi in una reazione di shock, i genitori devono essere sostenuti nel processo di elaborazione del lutto, incoraggiati nella percezione e nell’espressione della rabbia, del senso di colpa, di tutte quelle emozioni che, se riconosciute e contenute, renderanno il dolore più tollerabile e permetteranno di accettare e affrontare il problema, di elaborare un progetto di vita nuovo per il bambino e per tutta la famiglia.

Se questa evoluzione del dolore non avviene, la famiglia può arrestarsi in una situazione di colpevolizzazione verso sé stessa o verso gli altri, ad esempio verso i medici, che compromette anche la relazione con il bambino, la possibilità di accettare la sua esistenza e di ascoltare i suoi bisogni, le sue particolari necessità.
Il rischio è che l’handicap sia rifiutato e questo può avvenire in modi diversi. I genitori possono ad esempio ricorrere a continui controlli specialistici o iperproteggere il bambino impedendogli di fatto di crescere. Minimizzare i problemi, le difficoltà e di conseguenza la necessità di interventi e trattamenti specifici sono, allo stesso modo, comportamenti che originano da una negazione della realtà.

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Il problema dell’handicap lo vivo in maniera diretta da 31 anni, da quando è nato mio figlio, ma avevo sempre escluso di farne un racconto autobiografico, perché non ho interesse per la mia autobiografia, perché penso che l’autobiografia, almeno nel mio caso, mi renderebbe schiavo mentre il romanzo mi rende libero. G. Pontiggia

Il disagio deve essere colto, ascoltato, compreso ed è più facile che questo avvenga se esiste una rete di supporto familiare e sociale che aiuta i genitori ad affrontare la cura del bambino. Se supportati, si sentono incoraggiati, meno soli e problematici, meno colpevoli, meno giudicati. Se stimolati al riconoscimento reciproco, alla cooperazione, alla divisione dei compiti, diventano capaci di aiutarsi l’un l’altro e di costruire una relazione affettiva autentica con il bambino. Se migliorano l’autostima ed il senso di efficacia, il rapporto tra i coniugi, tra tutti i membri della famiglia, sarà più sereno e contribuirà al benessere del bambino.

Il supporto della rete familiare e sociale è tanto più importante al momento dell’ingresso a scuola del bambino, che necessita di personale specializzato e di adeguati strumenti didattici, ma continua ad esserlo nella fase della pubertà e soprattutto nel passaggio all’età adulta, quando si impone il problema dello svincolo e dell’emancipazione dell’individuo dalle figure genitoriali.
Le barriere psicologiche rischiano di relegare il portatore di handicap al ruolo di eterno bambino, eterodiretto, cui sono negati desideri e bisogni di tipo sessuale, ad esempio, e più in generale di individuazione ed autonomia. I genitori devono allora essere sostenuti in un processo di cura che metta da parte un atteggiamento direttivo e pedagogico e privilegi l’ascolto empatico dei bisogni profondi e dei reali problemi della persona con handicap, ma questo non può prescindere dall’ascolto dei bisogni e delle difficoltà dei genitori stessi

 

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Dott.ssa Marialuisa Lopane